為提高全社會對血友病的關注和支持，科學防治出血，優化防治策略，提高規范診療能力和照護管理水平，促進人人享有治療的機會。近日，柳州市人民醫院血友病多學科團隊開展了“血友病健康知識講座及患者病情評估”公益活動。
活動中，柳州市人民醫院血液內科王健琨副主任醫師俗易懂地講解了什么是血友病，如何進行標準預防治療，從而達到“預防關節/肌肉出血，保護好關節功能”的目的，希望血友病患者能夠規范進行預防治療，防患于未然。黃錦雄主任醫師為大家講解了如何預防出現凝血因子抑制物，預防治療獲益有哪些？全程管理對于血友病患者改善生存質量和生活質量的重要性。陳思思護士長講解了血友病患者居家生活注意事項，如何做好預防治療。
此外，醫務人員對血友病患者進行了病情評估工作，使患者對自身健康狀況有全面了解，醫務人員據此提出最佳治療和康復方案，以獲得最佳療效。
此次活動讓患者進一步了解血友病的防治知識，也感受到了社會各界愛心人士對血友病患者的關心，活動現場40余位患者及家屬積極參與，現場活動氛圍熱烈。
血友病患者又俗稱“玻璃人”。血友病是一種X染色體連鎖的遺傳性出血性疾病，常見類型有：血友病A（因子Ⅷ缺乏）和血友病B（因子Ⅸ缺乏）。重癥患者沒有明顯外傷也可發生關節、肌肉等部位出血，導致關節畸形及肌肉萎縮，嚴重者致殘，不能行走。預防治療是預防血友病患者出血的有效治療方法，通過規范的預防治療可以減少出血次數，減少疼痛，減少關節腫脹，磨損，變形，損壞等，血友病患者可以從終身預防治療中獲益，“玻璃人”不再“脆弱”，讓血友病患者回歸正常人生活，將不是夢想。
柳州市人民醫院2013年就成立了由兒科、血液內科、醫學檢驗科、醫學影像科、骨科、臨床藥學部、康復醫學科等學科組成的血友病多學科團隊，為血友病患者提供規范、優質、便捷的個體化治療。下一步，醫院將與各級醫療機構共同努力，完善血友病分級診療體系，不斷提升血友病患者生存質量和生活質量，為健康柳州建設貢獻力量。
